Vademecum per un Malato (e anche per me)

Tutti abbiamo qualche problema, qualche difetto o qualche malattia. Non tutti siamo Malati. In ogni caso, il problema di quando sei o quando ti consideri Malato è che sei in cerca di una cura, e questo a volte è dannatamente difficile.

Perchè dico che è difficile? Perchè molti di noi finchè non sono Malati non si sono mai chiesti cos’è la salute, come funziona il proprio organismo, che significa guarire o ammalarsi e che ruolo può avere nella nostra vita una persona o una terapia che aiuta a “recuperare” uno stato di salute.

I tempi che corrono non aiutano:

• Abbiamo ucciso gli dei, le radici ideologiche, le tradizioni rituali. Restano solo vaghe pantomime svuotate di un vero trasporto interiore. Per un uomo medievale la mano di un vescovo poteva guarire la lebbra. E magari l’uomo guariva davvero, toccato da quella mano. Gliene sarebbe importato forse qualcosa che qualcuno dicesse “eh, ma è solo effetto placebo?”. Oggi c’è qualcosa che permea la nostra vita, qualche credenza che ci entra fin dentro le ossa, nostre e della nostra famiglia, della nostra società? NO.
• Siamo tutti più “globalizzati”: siamo tanti, tutti allo stesso momento, tutti più vicini e più lontani allo stesso tempo. A chi rivolgersi quando si sta male? Allo psichiatra, al pranoterapeuta, all’osteopata, al traumatologo, al chiropratico…? E a chi, poi? A quello più vicino, a quello che ci ha consigliato l’amico, a quello che ha la pubblicità sul quotidiano?
• Abbiamo troppe informazioni: basta cercare i propri sintomi su Google e compaiono migliaia di articoli: la rivista online scientifica o pseudo-scientifica insieme al blog personale, il sito per sole donne, il portale di terapie alternative.. e tutti dicono cose diverse! E tutti dicono di avere ragione!

Quindi che fare? Dovremmo prendere la macchina del tempo e tornare al passato?

Non mi piace l’idea di afferrarsi ad un passato arcadico e perfetto. Ogni tempo ha i suoi vantaggi e le sue grane da risolvere, e così ogni uomo, mi sembra. Quindi siamo chiamati a vivere il nostro tempo. E questo tempo ci chiede di adeguarci alle sue caratteristiche e alle sue sfide.

Allora, se non vogliamo tornare ad essere egizi o aztechi, non possiamo rivolgerci al medico o al terapeuta come allo sciamano, al sacerdote o allo stregone, cercando qualcuno o qualcosa che sia la unica e indubitabile risposta definitiva ai nostri problemi.

Il “mondo globalizzato” è pieno di contraddizioni: ci offre tante soluzioni, e a volte sembra siano tutte sullo stesso piano. A chi credere? Da chi farsi guidare?

Arriviamoci per gradi.

COS’É LA SALUTE ? COS’É LA MALATTIA ?

La OMS offre questa definizione: “La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplicemente l’assenza di malattia e di infermità”. Si possono dire tante cose su questa definizione (esempio qui, pagg 6-7) ma a me interessa sottolineare che, essendo uno stato di benessere, la salute é SOGGETTIVA. Ci sono persone che sprizzano vitalità e gioia di vivere da una sedia a rotelle, e persone che parlano solo della propria sciatica.

C’è un’altra cosa importante che voglio dire sulla salute, e che farà storcere il naso a varie persone: LA SALUTE NON E’ UN DIRITTO.

Ficchiamocelo bene in testa, perchè i nostri nonni che hanno visto la guerra questo lo sapevano meglio di noi (anche se magari oggi l’hanno dimenticato): non siamo eterni, la vita è fatta di casualità, e nulla ci è dovuto.

Non c’è scritto da nessuna parte che “dobbiamo star bene”. Si parla spesso di diritto alla salute, ma si dovrebbe parlare di diritto alla CURA, ed è una cosa ben diversa. Uno Stato fa bene a preoccuparsi che i suoi cittadini siano ben assistiti ma NESSUNO può assicurarvi che starete bene, perchè nessuno può determinare il vostro futuro (eccetto voi..).

Quindi, riassumendo: non diritto alla salute ma diritto ad essere assistiti, ossia a che qualcuno e/o qualcosa ci aiuti al meglio delle sue possibilità affinchè possiamo stare meglio, in una condizione di maggior benessere.

Di conseguenza, se ci siamo ammalati non è detto che dobbiamo guarire. Forse guariremo, forse no, forse moriremo (beh, questo è sicuro comunque!), forse porteremo la malattia con noi per tutta una lunghissima vita. Possiamo e dobbiamo fare tutto ciò che possiamo per star bene, per ottenere questo risultato. E più ci diamo da fare, più probabile sarà raggiungere l’obiettivo. Ma l’obiettivo non è dovuto: eh sì, mi dispiace se la pensavate diversamente, ma il mondo è ingiusto, è proprio fatto così: i “buoni” perdono, oppure a volte vincono, a volte scendono a patto con i “cattivi”.. insomma c’è un po’ di tutto.

E che succede se non guariamo? Niente, il mondo va avanti, e noi con esso almeno per un po’, SE accettiamo quello che ci è capitato. Possiamo imparare da altri che ci sono passati. Leggete Tiziano Terzani, guardate i video che ci ha lasciato: ha cercato a lungo una cura straordinaria per il suo tumore, ha girato tutto il mondo e ha conosciuto medici, curatori e maghi. E’ morto di cancro, accettando la sua malattia con grande dignità. E’ stato forse anche un uomo migliore grazie alla sua malattia. Non vi scriverei di lui, qui, se non fosse per la sua malattia.

Guarire non è vincere, essere malati non è perdere. Guardate questo video di alcuni anni fa, dove 4 medici di fama si sono scoperti malati come chiunque altro. Ascoltate cosa dicono e come hanno vissuto questa esperienza.(qui il link)

COS’É LA SCIENZA ? COS’É LA FEDE ?

Ecco, fissiamo un primo punto: la scienza non é una scoperta. Non è una cosa insita nella natura, è un nostro modello di interpretazione della realtà. Vi facciamo affidamento ormai nella nostra quotidianità, ma NON E’ la risposta a tutto. La scienza è un prodotto della nostra cultura, e in quanto tale non è la verità: potremmo dire che è un modello.

Le equazioni di Newton o della meccanica quantistica non sono IL MOTIVO o la spiegazione del perchè una mela cade dall’albero: sono un modello interpretativo che ci consente di comprendere COME questo accade*.

Ora, non dico che tutti debbano leggere Lakatosh, Kuhn, Feyerabend o chi per loro per decidere in cosa credere rispetto alle possibilità e i limiti della conoscenza umana. Ho un obiettivo molto più modesto: contribuire all’idea che dobbiamo responsabilizzarci rispetto a ciò che siamo e alla nostra salute.

Quando siamo malati il modello medico-scientifico ci può dire – ad esempio – che una tal procedura o farmaco funziona nell’80% dei casi come il nostro. Non può dirci, però, se noi alla fine rientrieremo in quell’80% o nel 20% restante, nè può dirci cosa accadrà se non prenderemo quel farmaco, ma solo ciò che prevede il modello, o ciò che in altri casi è accaduto**. In pratica, la CREDENZA è una nostra responsabilità.

E’ nostra responsabilità decidere se credere che ad un dato problema la soluzione migliore sia prendere una pillola oppure fare un viaggio spirituale o andare da un guaritore o fare una terapia “non convenzionale”.

Non sempre è necessario fare delle scelte esclusive: si può fare un viaggio, prendere un farmaco e seguire una terapia alternativa allo stesso tempo, purchè sia una nostra scelta.

Quello che molto spesso cerchiamo quando siamo malati è invece rassicurazione: qualcuno che ci dica che stiamo facendo la scelta giusta. Ma nessuno ci può dire come sarebbe stata la nostra vita se invece di fare i contabili avessimo fatto i pompieri, o gli insegnanti, o gli attori. Prendiamo costantemente scelte di vita e lo facciamo in base alle nostre credenze, perchè la malattia dovrebbe cambiare qualcosa?

Di certo non scegliamo che fare nella vita tirando i dadi: lo facciamo in base a delle considerazioni, delle idee e delle emozioni. E qui veniamo al punto seguente:

A CHI/COSA CREDERE ?

Le nostre credenze e le nostre decisioni si sviluppano seguendo vari aspetti: scegliamo in base alle emozioni (molto), in base all’intuizione, ai vincoli sociali.. e anche in base ad aspetti razionali.

In base a tutti questi fattori si formano delle PRIORITA’. Questo significa che non può essere messo tutto sullo stesso piano, di fronte ad una scelta sulla nostra salute: non può essere messo sullo stesso piano l’articolo scientifico, il consiglio di un amico, il parere di un terapista e la notizia trovata su un blog.

Come si fa a sapere “chi ha ragione”?

C’è chi non ha dubbi e si rivolge al prete perchè crede nella religione. Chi accetta qualunque cosa gli dica il medico perchè crede nella scienza. Chi si fida del parere di un amico autorevole e segue i suoi consigli. Chi crede in una interpretazione olistica dell’organismo umano e si affida solo a terapie non convenzionali.

Ossia: una strada per avere delle priorità è avere delle forti credenze. Se avete una forte credenza questo articolo vi è totalmente inutile: sapete già cosa è giusto per voi, sapete cosa fare o cosa fareste in una determinata situazione, e semplicemente tutto il resto vi sembra fuffa. Vi siete già assunti la responsabilità delle vostre scelte.

Molti però, anche fra chi di solito ha delle forti credenze, di fronte alla malattia vedono sgretolarsi delle certezze e insinuarsi il dubbio: più la posta in gioco è alta, più al giocatore sembra piccolo il suo tris d’assi.

In questa condizione bisogna informarsi, bisogna costruirsi dei mezzi per distinguere. Spesso le cose appaiono sullo stesso piano solo perchè le stiamo guardando dall’alto, a volo d’uccello***. Così tutti i palazzi sembrano uguali, schiacciati sul fondo della nostra mappa. Solo se scendiamo, se ci sporchiamo i piedi e camminiamo faticosamente per terra, guardando i palazzi uno a uno, vedremo che c’è il grattacielo, la catapecchia, il locale a luci rosse, il panificio. E così, a seconda di ciò di cui abbiamo bisogno e di come noi siamo fatti, sceglieremo il palazzo in cui entrare, quello che fa per noi.

A questo ci “costringe” la malattia (che cattiva, vero?): a sporcarci le mani e i piedi, a ricercare faticosamente la nostra strada, a non fermarci alla prima cosa che leggiamo o ascoltiamo.

Buona ricerca.

 

NOTE

*Il “perchè” questo accade è oggetto di fede (o filosofia) non di scienza. E se qualcuno non è d’accordo su questo punto, che si tenga a debita distanza da questo blog.

**A tal proposito, come nota personale invito a diffidare di qualunque articolo (pseudo) scientifico che utilizzi un disegno sperimentale per dimostrare che la “x” terapia non convenzionale non funziona per un dato problema. Non è per essere elitari o per sottrarsi alla Evidence Based Medicine che molte terapie non convenzionali non possono essere testate in questo modo. Per quanto mi riguarda si tratta di un problema di fondo: la terapia individuale non è standardizzabile. Avete mai letto un articolo che dice che la psicoterapia (in toto) non è utile per la depressione? Pertanto, mi sta bene se si scrive che una tal pianta non ha dimostrato effetti su – io che so – l’ipertrofia prostatica. Non mi sta bene se (parlando di ciò che conosco) si dice che l’agopuntura non ha effetti sul riequilibrio ormonale degli ipotiroidei (per dirne una): Non vi è un solo modo per fare agopuntura, non vi sono dei “punti per la tiroide”, non c’è nè un procedimento nè una ricetta standard per alcunchè, quindi è perfettamente inutile fare o divulgare uno studio (o una review) per dimostrare qualcosa sull’utilizzo o meno dell’agopuntura in toto. Diverso è affermare che un certo punto o una certa combinazione di punti non si è rivelato efficace in una particolare condizione, per quanto sia sempre importantissimo tener presente la variabilità e specificità individuale. Ma si capisce bene che, in questo secondo “filone” di ricerca, si parte dal presupposto che si conosce la tecnica (e l’approccio medico-filosofico!) in questione e si sono assimilati i principi fondativi.

***Perchè solo gli uccelli possono volare, disinteressarsi di quello che succede in basso, e magari anche defecare con la stessa noncurante semplicità su un cumulo di macerie o su un monumento di rara bellezza. E’ facile denigrare o esaltare qualcosa o qualcuno senza guardare da vicino le cose ma solo dando una rapida scorsa. Questo vale anche per chi si occupa della salute degli altri: non si esprime un giudizio sommario su ciò che non si conosce da vicino. Esprimiamoci con cautela.